2023-11-16
Nakon višemjesečne borbe djeca oboljela od cistične fibroze u Federaciji BiH naredne sedmice će dobiti prijeko potrebni lijek Kaftrio koji mnogi roditelji nisu mogli priuštiti jer je godišnja terapija u FBiH košta pola miliona maraka.
Predsjednica Udruženja djece sa cističnom fibrozom Elvira Muhić nam je kazala da je lijek nakon nekoliko mjeseci čekanja konačno stigao te da je Vlada FBiH raspodjelom sredstava obezbijedila sredstva za lijek u naredna tri mjeseca.
"Nakon završetka tenderskih procedura, lijek je prošao i carinsku proceduru. Očekujemo da će u kliničke centre stići naredne sedmice i biti propisan pacijentima", rekla nam je Muhić.
U Federaciji BiH su registrovana 24 djeteta koja boluju od cistične fibroze i četiri punoljetne osobe.
"Upotreba lijeka ne smije prestati i preskakanje terapije je veliki šok za organizam, očekujemo da će finansiranje lijeka biti dio budžeta za 2024. godinu i godinama poslije toga", rekla nam je Muhić.
Roditelji djece oboljele od cistične fibroze ove godine su u nekoliko navrata protestnim okupljanjem ispred zgrade Vlade FBiH tražili rješavanje finansiranja ovog lijeka koji je neophodan za život njihove djece.
Dnevno se piju dvije tablete, po jedna ujutro i uvečer, a uz njih djeca bi mogla normalno da žive.
U FBiH je godišnja terapija košta pola miliona maraka, dok je u entitetu Republika Srpska lijek bio besplatan.
Nakon sastanaka sa predstavnicima Vlasti u FBiH roditeljima je obećano da će finansiranje ovog lijeka biti regulisano te je dopunjena Odluka o Listi lijekova Fonda solidarnosti Federacije BiH.
Dopunom su u ovu listu u okviru priloga "Posebni program" dodana dva lijeka za liječenje pacijenata oboljelih od cistične fibroze.
Nakon trakavice koja traje više od godinu i po dana, Klinički centar ..
Lauren Sánchez, supruga osnivača Amazona Jeffa Bezosa, ponovo je priv..
Policijski službenici FUP-a i istražitelji POSKOK-a na području Srednjobos..
Ministarstvo vanjskih poslova Rusije je objavilo sastanak njihovog šef..
Bh. pustolov Robert Dacešin nedavno je na svom YouTube kanalu podijeli..
Klub iz Saudijske Arabije Al-Hilal ponudio je 400 miliona eura odštete..
Najbolji bosanskohercegovački košarkaš Jusuf Nurkić posljednj..
Večeras nas očekuju pravi teniski spektakli u polufinalnim mečevima US Ope..
Istraživači s Tehnološkog instituta u Massachusettsu (MIT) razvili s..
Japanski developer Team Asobi najavio je pet novih nivoa za igru "Astro ..
Švicarski tim je razvio četveronožnog robota pokretanog AI tehnologi..
VRATI SE NA VRH