Roditelji djece koja boluju od cistične fibroze danas su se okupili pred zgradom Vlade FBiH u znak protesta, ogorčeni neispunjenjem obećanja koje su predstavnici federalne vlasti ranije dali, a odnosi se na novac za lijek koji je neophodan za ovo oboljenje.

Federalna vlast je četvrtog jula obećala da će se odreći budžeta predviđenog za kupovinu automobila i preusmjeriti ga za nabavku lijeka Kaftrio te je novac već u roku od dan ili dva trebao biti dostupan.

Međutim, već više od 20 dana ni traga ni glasa od obećanja koje je dato, a niko od odgovornih se nije ni oglašavao. To je izazvalo ogorčenje kod roditelja koji su se danas odlučili za protestno okupljanje.

"Danas smo ovdje jer nam je obećane da će njihovi životi postati malo jednostavniji i da će moći živjeti duže od 20 godina. Nekako je sve to ostalo na praznom obećanju i danas smo ponovo ovdje da tražimo lijek za svoju djecu. Moja kćerka prima jako puno terapije pored inhalacije, a lijek bi doveo do stagnacije bolesti i polako bismo to mogli liječiti", kazala je danas Mirsada Softić, majka sedmogodišnje djevojčice koja boluje od cistične fibroze.

Također, roditelji djece oboljele od cistične fibroze i članovi udruženja imali su sastanak sa članovima kabineta premijera Vlade FBiH. O zaključcima sastanka govorila je Elvira Muhić iz Udruženja oboljelih od cistične fibroze BiH.

"Iznijeli smo svoje probleme, roditelji su iznijeli svoje mišljenje i probleme, očekivali smo da će biti usvojen rebalans budžeta, ali naša djeca su ostala bez lijeka. Jedan dječak je u jakom lošem zdravstvenom stanju, plašimo se da neće dočekati novu sjednicu.

U ponedeljak ćemo imati sastanak sa premijerom, iduće sedmice će biti vanredno izdvojena sredstva za lijek za cističnu fibrozu. Ali, sve dok djeca ne budu imala lijek u rukama mi nećemo odustati", saopćila je Muhić.